SturgeWeber.net es una iniciativa personal de varios padres con hijos afectados por este Sindrome y nace en febrero de 2012 con la intención de crear un espacio PRIVADO, donde podamos orientarnos y compartir nuestras experiencias.
Está dirigido única y exclusivamente a:
- Personas diagnosticadas con el Síndrome de Sturge Weber
- Padres y/o familiares directos de afectados por este Síndrome
Una vez registrados os encontraréis con una pequeña red social donde podéis interactuar: contactar con los miembros, contactar con familias de vuestra ciudad, participar en los diversos foros, dar vuestras experiencias, enviar mensajes privados, etc… Entre personas que como tú y como yo estamos relacionados directamente con el Síndrome de Sturge Weber.
Tened en cuenta que esta Comunidad está dando sus primeros pasos. Para ello necesitamos que comprendáis que vuestra participación es MUY IMPORTANTE.
El acceso a SturgeWeber.net es gratuito.
SturgeWeber.net se reserva el derecho de admisión.
Para cualquier duda o consulta podéis contactar con info@sturgeweber.net